講員：巫錦輝 弟兄
經文：約9：1-3
我們原本是一個非常平凡的家，直到20年前兩個孩子檢查出罹患罕見疾病之前，我們都過著正常的生活。什麼叫罕見疾病？就是很少見的疾病、沒有任何藥可以治，它不會傳染，是一種基因的突變，我剛好有尼曼匹克症的缺陷基因，我太太也有，兩人結婚後就產生罕見疾病的小朋友，這種機率非常非常低，但我們就是遇到了。
尼曼匹克症跟漸凍人有點類似。20年前有一天我太太幫女兒洗澡拿洗髮精給她時，她抓不到，就開始疑惑女兒是否生病了？後來又發現她講話速度愈來愈慢，且經常跌倒，我們在長庚、台大、馬偕、榮總間跑了一年多，最後把她的皮膚切片送到澳洲去化驗，才知道得了這疾病。剛開始真的很難接受，總覺得：哪有可能？我們一直好端端的，怎會得罕見疾病呢？
剛開始我們還抱持一線希望，因為那時弟弟還很正常，我們希望弟弟的骨膸可以移植給姊姊，所以就把弟弟的皮膚切片送到澳洲去化驗，結果兩個都有，真是晴天霹靂！我們夫妻倆哭得死去活來，兩人去了淡水，對著河吶喊，哭累了就去吃點東西，說也奇怪，平常愛吃的美食當天一點味道都沒了，我們就開始進入一段非常不一樣的旅程。
醫生告誡我們不要隨便亂花錢，不要聽信江湖的偏方，未來可能要花掉一、兩間房子都不夠用，並要好好陪伴孩子，他們想吃什麼就買給他們吃，想去哪玩就帶去玩，因這疾病會慢慢退化。以前我女兒是演講的冠軍，現在連叫一聲「爸」都很難，她高中開始坐輪椅，現在已沒辦法吞嚥，我女兒已14年沒有從嘴巴吃喝任何一口飯跟喝水，完全靠胃流管我幫她灌食，可是我們依然深愛她，其中的過程我們遭受到非常大的苦難，今天我可以站在這跟大家分享，一切都是恩典，我們花了非常多的時間才走出來。
錯誤的安慰很傷人
曾經跟太太兩人想說全家一起死掉算了，因為身邊的人幾乎都不能了解我們的痛，感到極其孤單。記得那天我帶兩個孩子回中壢，要告訴爸媽，兩個孫子都得了罕見疾病，我希望爸媽給我一些鼓勵和安慰，結果老人家說：怎麼會這樣？命哪！來討債的啦！我多麼希望爸媽可以煮碗雞湯給我喝，讓我的心可以休息一下，結果都沒有，回家開在高速公路上，真希望乾脆被聯結車撞了算了。
不友善的環境和不當的安慰更是雪上加霜。記得有時帶著女兒、兒子推著輪椅去公園曬太陽，總會有人走過來說，你女兒很漂亮，唉呦怎麼那麼可憐，啊坐輪椅，一定是互相欠債啦！女兒用哀怨的眼神看著我…做父親的我能怎樣呢？我心情雖然很難過，但我轉過身來還是耐著性子跟路人解釋，而不是推著孩子就馬上離開，總要讓孩子知道我們是愛他的，不會以他為恥。
還有就是家族負面的言語，我阿叔的阿公說，「阿輝啊，我就跟你講，家裏的冰箱放那邊風水不好啦，要放另一邊就不會這樣了。」不然就是說房子風水不好，要換房子。還有很多的人很熱心，介紹各種偏方要我們吃，送來了一堆，說吃了就會頭腦清楚…這些都造成我們很多困擾。
各位弟兄姊妹：你知道最好的安慰是甚麼嗎？讓我最感動的是有一位弟兄把我拉到角落對我說：「你辛苦了，我可以為你做什麼？」每次我想到這都會很感動，「我可以為你做什麼？」就這樣就好，可是很多人往往都忽略掉了。有時我們只會說，我會為你禱告，禱告是很重要的，但當一個人家裏發生重大的事，我們可以過去問問：我可以為你做什麼？你可陪他到市場買菜，或他家很凌亂，就幫他整一整，甚至是陪伴他，他哭，你就遞衛生紙給他。這是我很辛苦的走過來的體會。
信心的考驗
信而順服是個難學的功課，那時我在教會擔任全職行政主任，經常抱著教會的長老哭，我不知道要怎麼走下去。遇到這樣的艱難，我們仍是要面對信心的考驗：到底我的上帝在哪裏？
教會長老給我約翰福音第九章1-3節：「耶穌過去的時候，看見一個生來是瞎眼的。門徒問耶穌說，拉比，這人生來是瞎眼的，是誰犯了罪，是這人呢，是他父母呢。耶穌回答說，也不是這人犯了罪，也不是他父母犯了罪，是要在他身上顯出 神的作為來。」是要在他身上顯出神的作為來。這句話給了我非常的震憾。可是那時我無法想像，兩個得到罕見疾病的小孩，要怎樣顯出神的作為呢？
信心會長大
碰到這麼大的打擊，很多爸爸就落跑了，不然就是離婚，另一種就去大陸不回來了，還有一種早出晚歸，不管，算了。更狠毒的是婆婆叫兒子再娶一個，這都是很荒唐的想法，碰到這種打擊要怎麼走下去？
好在，我們的信心是會長大的，身邊很多人一直給你鼓勵，為你代禱以後經歷很多上帝的神蹟，信心就慢慢的長大了。神說「在他身上顯出神的作為來」。今天能站在這裏也是顯出神的作為來，以前我不敢面對這麼多人，拿著麥克風會皮皮剉，現在還可以很自由自在的走來走去。
我做對了兩件事
結婚前太太帶我信了耶穌，我倆是家族中第一個基督徒。剛開始得到罕見疾病時，家中一團亂，當我們要上班時間很趕了，走到電梯，姊姊說要上廁所，一轉身她說，對不起我已大下去了。要怎麼辦？誰留下來處理，夫妻倆經常吵架，連離婚兩個字都已講出了，但我做了正確的決定，我沒有離婚，堅持到底，現在我們夫妻兩從激烈衝突到默契十足的戰友，感到甘甜！
另外一個正確的決定就是，我沒有離開教會，當時我們常常吵到三更半夜，女人很奇怪，我已經道歉了，她還是不讓我睡覺，太太沒有把話說清楚是不行的，搞到三更半夜累得要死，但我們有個共識，無論多晚睡一定會去教會聽牧師講道，跟弟兄姊妹交誼。沒有離開教會，緊緊持守住信仰，所以我可以活到現在。
除了堅定的愛與信心之外 要給孩子「盼望」
以諾在讀國中時脊椎側彎非常嚴重，一定要動手術，否則會影響呼吸，他手術前有位姊妹去為他禱告，姊妹問，你對明天的手術有什麼想法。以諾說，「手術後只有兩個結果，一個是死了，也很好，我可以早點回天家；另外一個是變好了，我就成了新造的人。」旁邊的醫生聽了很感動，就說，以諾放心，叔叔的手術一流，沒問題。
我很感恩，我能給孩子最好的禮物就是對未來不害怕，隨時都可以回天家。可以從我倆個孩子的眼神表情看出他對疾病並不憂愁，因他知道隨時都可以離開。哭也是過一天，笑也過一天，為什麼不選擇笑？有一種失敗可以跟勝利互相匹配，明知註定失敗的戰役還是勇往直前，接受挑戰，這個比實值的勝利更是勝利，戰勝一切。我選擇「笑」著面對每一天。我家總是保持整齊、明亮，因為環境會影響心情，且要穿鮮艷的衣服，活出盼望。盼望，可以帶出無所畏懼的信心！
接受心理諮商
在強大壓力之下的人，定期接受心理諮商非常重要，可以站在比較高、比較整體的眼光看事情，也能盡快學習饒恕，讓夫妻倆同心繼續走下去，我自己內心有一個小男孩，可能還沒長大，當面對壓力、挑戰時，就會退縮，有一段時間差點得憂鬱症，只有太太在支撐著這個家，接受心裏諮商之後就長大了，夫妻倆一起去面對，自己內心的力量要剛強起來，藉著禱告，藉著弟兄姊妹的支持，要消除移去消極負面的抱怨、憂傷和苦毒。
有一次我在教會的茶水間倒開水時，遇到一位姊妹走過來，我很自然的對她說：「妳今天穿這樣很漂亮喔！」沒想到她說，「你13年前講了一句話，讓我一直難過到現在。」我嚇到了，13年前那句話到現在都放心裏，到底是什麼話呢？我早就忘記了，怪不得每次我跟她打招呼時，都感覺怪怪的，原來是我講了不經意的一句話，她把它放心裏。不要這樣苦毒自己！面對親友、路人多次的傷人的話，我就是面對事實、接受事實，就能繼續走下去。
走出去見證上帝的愛
任何時候都可以見證神，甚至在自己軟弱時依然能跟別人分享愛。生活穩下來之後，我開始帶孩子們去旅行。人家以為我家很富有，我會回說，是呀，我最有錢的父親在天上，他幫助我、給我智慧，本來要換大房子的錢，我們就先用去以色列了。以諾六歲時，媽媽跟他分享連加恩哥哥在西非，只要50元就可以幫助那邊的小孩。以諾說，那我不吃漢堡了，我要把錢幫助那邊的小孩，也把每年的壓歲錢拿去幫助他們讀書。我的孩子找到生命存在的意義。就如聖經所說，「祂在我們一切的患難中安慰我們，叫我們能用自己從神所受的安慰，安慰那些在各樣患難中的人。」(林後 1:4)
我開始走出去，去各教會、機構、監獄分享，關心別人分享自己的難處跟幸福，我在罕見疾病基金會成立尼曼匹克症病友聯誼會，也有機會去國外分享，去各個學校分享，對我來講是有很大的幫助，也讓那些小朋友珍惜自己的幸福，有機會要多幫助別人。改變的勇氣是要離開舒適圈，不是只有嘴說要改變，一定要離開舒適圈，講再多的話不如一個行動。如你家的陽台要整理，就趕快動手去整，不要找很多藉口。
過去做不到的 不代表未來做不到
女兒以欣上個月剛通過碩士口試，以欣的頭腦很清楚，只是沒辦法寫，無法打字。他口考那天還戴著呼吸氣、氧氣機，她的畢業「畫展」就是她的畢業論文，這是台灣第一個，也是我去推動將近四年的法規，現在可以用畫展代替論文了，過去沒人做，大家也不曉得怎麼做，我們去做了，後面的人就有機會跟隨。
現在沒有並不表示以後也沒有，現在沒有就是一個機會，雖然過程很困難，但我去做了就有成功的機會。我們也遠赴英國、舊金山，去接受新的實驗用藥，不管用藥成功或失敗都是好的，至少我盡力了。現在沒有，不表示未來沒有。一切那是上帝給的恩典。
奇妙的恩典，我居然還出了兩本書，賣得還不錯，24刷呢！很不容易，而且孩子還得了總統教育獎，上帝要用這兩個小小宣教士去做不一樣的事，去開創不一樣的事情。在這些年中，我們結交正面積極的朋友，說正面積極的話，不批評、不責備、不抱怨，這樣才不會消耗我們內心的力量。我在罕見疾病基金會成立了「老爸不落跑俱樂部」，我鼓勵這些爸爸不要落跑，我們一起在台上唱歌，雖然唱得不怎麼樣，但台下的人得到激勵，他們說罕見疾病孩子們的爸爸們還能這樣喜樂，那我們所遇到的問題就算不了什麼！
大人勇敢，小孩也跟著勇敢，我們不落跑，而是勇敢去面對。我們組了一個「睏熊霸樂團」，為什麼叫睏熊霸？因為一直睡不飽。我們後來被挑來拍記錄片，一首搖滾上月球，2013年上映了，這部片子裏的歌得了金馬獎最佳原創歌曲獎，是不是顯出神的作為，真是想不到，我是Keyboard手，沒想到我們這種樂團還能得到金馬獎，後來評審告訴我們，說我們是用生命唱出來的。
上帝為何不醫治你的孩子？
記得有一次開記者會時，有位記者很殘酷的問我說，「巫爸，你不是信上帝嗎？上帝怎麼沒有醫治你的孩子？」我說，有的，上帝醫治了我們內心的憂傷和辛苦，我現在過得非常喜樂，雖然還是辛苦，常常睡不飽，可是我感到非常平安，也接受每天都有不同的變化。
雖然我們一直禱告，罕見疾病並沒有離開我們，可是我們跟罕見疾病做朋友，藉著罕見疾病我們發光、發亮、作光、作鹽，讓全世界的人看見有上帝真好，有很多朋友不認識上帝的，從我們兩個孩子身上說，真的有上帝，這樣就足夠了。
小組討論
1. 請分享你聽完本篇見證所獲得的收穫。
2. 彼此代禱