• 碇內浸信會

走下去才有驚喜

講員:巫錦輝 弟兄

經文:約9:1-3


我們原本是一個非常平凡的家,直到20年前兩個孩子檢查出罹患罕見疾病之前,我們都過著正常的生活。什麼叫罕見疾病?就是很少見的疾病、沒有任何藥可以治,它不會傳染,是一種基因的突變,我剛好有尼曼匹克症的缺陷基因,我太太也有,兩人結婚後就產生罕見疾病的小朋友,這種機率非常非常低,但我們就是遇到了。


尼曼匹克症跟漸凍人有點類似。20年前有一天我太太幫女兒洗澡拿洗髮精給她時,她抓不到,就開始疑惑女兒是否生病了?後來又發現她講話速度愈來愈慢,且經常跌倒,我們在長庚、台大、馬偕、榮總間跑了一年多,最後把她的皮膚切片送到澳洲去化驗,才知道得了這疾病。剛開始真的很難接受,總覺得:哪有可能?我們一直好端端的,怎會得罕見疾病呢?


剛開始我們還抱持一線希望,因為那時弟弟還很正常,我們希望弟弟的骨膸可以移植給姊姊,所以就把弟弟的皮膚切片送到澳洲去化驗,結果兩個都有,真是晴天霹靂!我們夫妻倆哭得死去活來,兩人去了淡水,對著河吶喊,哭累了就去吃點東西,說也奇怪,平常愛吃的美食當天一點味道都沒了,我們就開始進入一段非常不一樣的旅程。


醫生告誡我們不要隨便亂花錢,不要聽信江湖的偏方,未來可能要花掉一、兩間房子都不夠用,並要好好陪伴孩子,他們想吃什麼就買給他們吃,想去哪玩就帶去玩,因這疾病會慢慢退化。以前我女兒是演講的冠軍,現在連叫一聲「爸」都很難,她高中開始坐輪椅,現在已沒辦法吞嚥,我女兒已14年沒有從嘴巴吃喝任何一口飯跟喝水,完全靠胃流管我幫她灌食,可是我們依然深愛她,其中的過程我們遭受到非常大的苦難,今天我可以站在這跟大家分享,一切都是恩典,我們花了非常多的時間才走出來。


錯誤的安慰很傷人


曾經跟太太兩人想說全家一起死掉算了,因為身邊的人幾乎都不能了解我們的痛,感到極其孤單。記得那天我帶兩個孩子回中壢,要告訴爸媽,兩個孫子都得了罕見疾病,我希望爸媽給我一些鼓勵和安慰,結果老人家說:怎麼會這樣?命哪!來討債的啦!我多麼希望爸媽可以煮碗雞湯給我喝,讓我的心可以休息一下,結果都沒有,回家開在高速公路上,真希望乾脆被聯結車撞了算了。


不友善的環境和不當的安慰更是雪上加霜。記得有時帶著女兒、兒子推著輪椅去公園曬太陽,總會有人走過來說,你女兒很漂亮,唉呦怎麼那麼可憐,啊坐輪椅,一定是互相欠債啦!女兒用哀怨的眼神看著我…做父親的我能怎樣呢?我心情雖然很難過,但我轉過身來還是耐著性子跟路人解釋,而不是推著孩子就馬上離開,總要讓孩子知道我們是愛他的,不會以他為恥。


還有就是家族負面的言語,我阿叔的阿公說,「阿輝啊,我就跟你講,家裏的冰箱放那邊風水不好啦,要放另一邊就不會這樣了。」不然就是說房子風水不好,要換房子。還有很多的人很熱心,介紹各種偏方要我們吃,送來了一堆,說吃了就會頭腦清楚…這些都造成我們很多困擾。


各位弟兄姊妹:你知道最好的安慰是甚麼嗎?讓我最感動的是有一位弟兄把我拉到角落對我說:「你辛苦了,我可以為你做什麼?」每次我想到這都會很感動,「我可以為你做什麼?」就這樣就好,可是很多人往往都忽略掉了。有時我們只會說,我會為你禱告,禱告是很重要的,但當一個人家裏發生重大的事,我們可以過去問問:我可以為你做什麼?你可陪他到市場買菜,或他家很凌亂,就幫他整一整,甚至是陪伴他,他哭,你就遞衛生紙給他。這是我很辛苦的走過來的體會。


信心的考驗


信而順服是個難學的功課,那時我在教會擔任全職行政主任,經常抱著教會的長老哭,我不知道要怎麼走下去。遇到這樣的艱難,我們仍是要面對信心的考驗:到底我的上帝在哪裏?


教會長老給我約翰福音第九章1-3節:「耶穌過去的時候,看見一個生來是瞎眼的。門徒問耶穌說,拉比,這人生來是瞎眼的,是誰犯了罪,是這人呢,是他父母呢。耶穌回答說,也不是這人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上顯出 神的作為來。」是要在他身上顯出神的作為來。這句話給了我非常的震憾。可是那時我無法想像,兩個得到罕見疾病的小孩,要怎樣顯出神的作為呢?


信心會長大


碰到這麼大的打擊,很多爸爸就落跑了,不然就是離婚,另一種就去大陸不回來了,還有一種早出晚歸,不管,算了。更狠毒的是婆婆叫兒子再娶一個,這都是很荒唐的想法,碰到這種打擊要怎麼走下去?


好在,我們的信心是會長大的,身邊很多人一直給你鼓勵,為你代禱以後經歷很多上帝的神蹟,信心就慢慢的長大了。神說「在他身上顯出神的作為來」。今天能站在這裏也是顯出神的作為來,以前我不敢面對這麼多人,拿著麥克風會皮皮剉,現在還可以很自由自在的走來走去。


我做對了兩件事


結婚前太太帶我信了耶穌,我倆是家族中第一個基督徒。剛開始得到罕見疾病時,家中一團亂,當我們要上班時間很趕了,走到電梯,姊姊說要上廁所,一轉身她說,對不起我已大下去了。要怎麼辦?誰留下來處理,夫妻倆經常吵架,連離婚兩個字都已講出了,但我做了正確的決定,我沒有離婚,堅持到底,現在我們夫妻兩從激烈衝突到默契十足的戰友,感到甘甜!


另外一個正確的決定就是,我沒有離開教會,當時我們常常吵到三更半夜,女人很奇怪,我已經道歉了,她還是不讓我睡覺,太太沒有把話說清楚是不行的,搞到三更半夜累得要死,但我們有個共識,無論多晚睡一定會去教會聽牧師講道,跟弟兄姊妹交誼。沒有離開教會,緊緊持守住信仰,所以我可以活到現在。


除了堅定的愛與信心之外 要給孩子「盼望」


以諾在讀國中時脊椎側彎非常嚴重,一定要動手術,否則會影響呼吸,他手術前有位姊妹去為他禱告,姊妹問,你對明天的手術有什麼想法。以諾說,「手術後只有兩個結果,一個是死了,也很好,我可以早點回天家;另外一個是變好了,我就成了新造的人。」旁邊的醫生聽了很感動,就說,以諾放心,叔叔的手術一流,沒問題。


我很感恩,我能給孩子最好的禮物就是對未來不害怕,隨時都可以回天家。可以從我倆個孩子的眼神表情看出他對疾病並不憂愁,因他知道隨時都可以離開。哭也是過一天,笑也過一天,為什麼不選擇笑?有一種失敗可以跟勝利互相匹配,明知註定失敗的戰役還是勇往直前,接受挑戰,這個比實值的勝利更是勝利,戰勝一切。我選擇「笑」著面對每一天。我家總是保持整齊、明亮,因為環境會影響心情,且要穿鮮艷的衣服,活出盼望。盼望,可以帶出無所畏懼的信心!


接受心理諮商


在強大壓力之下的人,定期接受心理諮商非常重要,可以站在比較高、比較整體的眼光看事情,也能盡快學習饒恕,讓夫妻倆同心繼續走下去,我自己內心有一個小男孩,可能還沒長大,當面對壓力、挑戰時,就會退縮,有一段時間差點得憂鬱症,只有太太在支撐著這個家,接受心裏諮商之後就長大了,夫妻倆一起去面對,自己內心的力量要剛強起來,藉著禱告,藉著弟兄姊妹的支持,要消除移去消極負面的抱怨、憂傷和苦毒。

有一次我在教會的茶水間倒開水時,遇到一位姊妹走過來,我很自然的對她說:「妳今天穿這樣很漂亮喔!」沒想到她說,「你13年前講了一句話,讓我一直難過到現在。」我嚇到了,13年前那句話到現在都放心裏,到底是什麼話呢?我早就忘記了,怪不得每次我跟她打招呼時,都感覺怪怪的,原來是我講了不經意的一句話,她把它放心裏。不要這樣苦毒自己!面對親友、路人多次的傷人的話,我就是面對事實、接受事實,就能繼續走下去。


走出去見證上帝的愛


任何時候都可以見證神,甚至在自己軟弱時依然能跟別人分享愛。生活穩下來之後,我開始帶孩子們去旅行。人家以為我家很富有,我會回說,是呀,我最有錢的父親在天上,他幫助我、給我智慧,本來要換大房子的錢,我們就先用去以色列了。以諾六歲時,媽媽跟他分享連加恩哥哥在西非,只要50元就可以幫助那邊的小孩。以諾說,那我不吃漢堡了,我要把錢幫助那邊的小孩,也把每年的壓歲錢拿去幫助他們讀書。我的孩子找到生命存在的意義。就如聖經所說,「祂在我們一切的患難中安慰我們,叫我們能用自己從神所受的安慰,安慰那些在各樣患難中的人。」(林後 1:4)


我開始走出去,去各教會、機構、監獄分享,關心別人分享自己的難處跟幸福,我在罕見疾病基金會成立尼曼匹克症病友聯誼會,也有機會去國外分享,去各個學校分享,對我來講是有很大的幫助,也讓那些小朋友珍惜自己的幸福,有機會要多幫助別人。改變的勇氣是要離開舒適圈,不是只有嘴說要改變,一定要離開舒適圈,講再多的話不如一個行動。如你家的陽台要整理,就趕快動手去整,不要找很多藉口。


過去做不到的 不代表未來做不到


女兒以欣上個月剛通過碩士口試,以欣的頭腦很清楚,只是沒辦法寫,無法打字。他口考那天還戴著呼吸氣、氧氣機,她的畢業「畫展」就是她的畢業論文,這是台灣第一個,也是我去推動將近四年的法規,現在可以用畫展代替論文了,過去沒人做,大家也不曉得怎麼做,我們去做了,後面的人就有機會跟隨。


現在沒有並不表示以後也沒有,現在沒有就是一個機會,雖然過程很困難,但我去做了就有成功的機會。我們也遠赴英國、舊金山,去接受新的實驗用藥,不管用藥成功或失敗都是好的,至少我盡力了。現在沒有,不表示未來沒有。一切那是上帝給的恩典。


奇妙的恩典,我居然還出了兩本書,賣得還不錯,24刷呢!很不容易,而且孩子還得了總統教育獎,上帝要用這兩個小小宣教士去做不一樣的事,去開創不一樣的事情。在這些年中,我們結交正面積極的朋友,說正面積極的話,不批評、不責備、不抱怨,這樣才不會消耗我們內心的力量。我在罕見疾病基金會成立了「老爸不落跑俱樂部」,我鼓勵這些爸爸不要落跑,我們一起在台上唱歌,雖然唱得不怎麼樣,但台下的人得到激勵,他們說罕見疾病孩子們的爸爸們還能這樣喜樂,那我們所遇到的問題就算不了什麼!


大人勇敢,小孩也跟著勇敢,我們不落跑,而是勇敢去面對。我們組了一個「睏熊霸樂團」,為什麼叫睏熊霸?因為一直睡不飽。我們後來被挑來拍記錄片,一首搖滾上月球,2013年上映了,這部片子裏的歌得了金馬獎最佳原創歌曲獎,是不是顯出神的作為,真是想不到,我是Keyboard手,沒想到我們這種樂團還能得到金馬獎,後來評審告訴我們,說我們是用生命唱出來的。


上帝為何不醫治你的孩子?


記得有一次開記者會時,有位記者很殘酷的問我說,「巫爸,你不是信上帝嗎?上帝怎麼沒有醫治你的孩子?」我說,有的,上帝醫治了我們內心的憂傷和辛苦,我現在過得非常喜樂,雖然還是辛苦,常常睡不飽,可是我感到非常平安,也接受每天都有不同的變化。


雖然我們一直禱告,罕見疾病並沒有離開我們,可是我們跟罕見疾病做朋友,藉著罕見疾病我們發光、發亮、作光、作鹽,讓全世界的人看見有上帝真好,有很多朋友不認識上帝的,從我們兩個孩子身上說,真的有上帝,這樣就足夠了。


小組討論

1. 請分享你聽完本篇見證所獲得的收穫。

2. 彼此代禱

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